Nadir Hastalıklar Günü – Dijitalleştirme daha fazla görünürlük sağlar

semaver

New member
Kodlama, nadir hastalıkları daha görünür hale getirir

Etkilenenlerin bakımını daha da iyileştirmek için, nadir hastalıkların kesin ve standartlaştırılmış belgelenmesi ve kodlanması da gereklidir. Şimdiye kadar, Alman sağlık sistemindeki 6.000’den fazla nadir hastalıktan yalnızca birkaç yüzü doğru bir şekilde kodlandı. Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem Planı’nın uygulanmasının bir parçası olarak, Federal İlaç ve Tıbbi Cihazlar Enstitüsü (BfArM), artık 5.266 nadir hastalığı kodlamak için kullanılabilecek bir veri seti sağlıyor.

Bu, nadir görülen hastalıkları sağlık sisteminde daha görünür hale getirir. Bir hastalıktan kaç kişinin etkilendiği, yalnızca bakım ve araştırma için değil, aynı zamanda yapay zeka uygulamaları ve etkilenenler için daha ileri önlemlerin geliştirilmesi için de belirleyicidir. Dijital Tedarik ve Hemşirelik Modernizasyonu Yasası (DVPMG), yatan hasta sektöründeki nadir hastalıkların açık kodlamasını bağlayıcı bir şekilde belirlemek için bir temel oluşturmayı amaçlamaktadır.

Gelişmiş bakım için büyük veri

Federal Sağlık Bakanlığı’nın bir başka projesinde, büyük veri uygulamalarının nadir hastalıklar bağlamında olası kullanımları ve klinik faydaları araştırılıyor (BIDA-SE). Projenin amacı, gelecekte nadir hastalıklar alanında akıllı karar destek sistemleri ile bağlantılı olarak büyük veri teknolojilerinin ne ölçüde ve hangi koşullar altında kullanılabileceğini ortaya çıkarmaktır.

Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem Birliği (NAMSE)

Federal Sağlık Bakanlığı, Federal Eğitim ve Araştırma Bakanlığı, Kronik Nadir Hastalıklar İttifakı (ACHSE eV) ve Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem İttifakı’ndaki (NAMSE) diğer 25 ittifak ortağıyla ilişkilidir. NAMSE, nadir hastalıkları olan kişilerin bakım ve yaşam koşullarını iyileştirmek için sağlık sistemindeki merkezi oyuncuların ulusal bir koordinasyon ve iletişim ittifakıdır.