semaver
New member
Federal Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkları olan kişilerin sağlık durumlarını sürekli olarak iyileştirmek için yıllardır çalışmaktadır. BMG, BMBF ve Kronik Nadir Hastalıklar İttifakı'nın (ACHSE) girişimiyle, Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem İttifakı – kısaca NAMSE – 2010 yılında başlatıldı. Toplam 29 ittifak ortağı, iyileştirme için birlikte çalışıyor. nadir hastalıkları olan tüm insanların sağlık durumu. Bu amaçla somut önlemler geliştirilmiş ve bunların çoğu halihazırda uygulamaya konulmuştur.
Buna ek olarak BMG, Avrupa bağlamında nadir hastalıkları olan kişilere son derece uzmanlaşmış bakım sağlama konusunda da kararlıdır.
Avrupa Referans Ağları (ERN), AB bünyesinde 2017 yılından bu yana kuruluyor. Bu ağlarda uzmanlar karşılıklı bilgi alışverişi ve iş birliği amacıyla bir araya geliyor. Almanya'da 200'den fazla sağlık tesisi 24 ERN'den birinde yer alıyor. Bu ERN'lerin artık ulusal sağlık sistemlerine entegre edilmesi gerekiyor. Bu bağlamda Almanya, AB'nin “Avrupa Referans Ağlarının Ulusal Sağlık Sistemlerine Entegrasyonu” girişimine ulusal bir konsorsiyumla katılıyor. JARDIN“. Almanya'nın yanı sıra diğer tüm AB üyesi ülkelerin yanı sıra Ukrayna, Norveç ve İsviçre de burada yer alıyor. Avusturya'nın genel koordinasyonu altında Avrupa'nın dört bir yanından yaklaşık 60 enstitü, klinik ve sağlık bakanlığı yer alıyor. Amaç, Avrupa'da nadir görülen bir hastalığa sahip insanlara yönelik bakımın sınırlar ötesinde iyileştirilmesidir.
Teletıp uygulamalarına ek olarak, ERN'lere arayüzler içeren ulusal bakım yolları ve teşhis konmamış hastalara yönelik yapılar ve prosedürler için öneriler geliştirilecektir.
Almanya'nın JARDIN'de dahil olduğu multidisipliner konsorsiyum, konsorsiyum yönetimi olarak Federal Sağlık Bakanlığı'nın yanı sıra, NAMSE ofisini, Federal İlaç ve Tıbbi Cihaz Enstitüsü'nü (BfArM), ACHSE'yi ve üniversitedeki nadir hastalık merkezlerini içermektedir. Tübingen, Frankfurt/Main ve Würzburg ve Heidelberg'deki hastaneler.
Nadir hastalıklara sahip kişilerin bakımı gibi özel bir alanda sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi ancak herkesin bir araya gelmesi ve güven ruhu içinde birlikte çalışmasıyla başarıya ulaşabilir.
Nadir hastalıklarda günün sloganına sadık kalarak “Birlikte renklenelim!” Günümüzde dikkatler nadir hastalıklara sahip tüm insanlara odaklanmıştır. Özel ihtiyaçlarınızı ancak birlikte karşılayabiliriz.
Buna ek olarak BMG, Avrupa bağlamında nadir hastalıkları olan kişilere son derece uzmanlaşmış bakım sağlama konusunda da kararlıdır.
Avrupa Referans Ağları (ERN), AB bünyesinde 2017 yılından bu yana kuruluyor. Bu ağlarda uzmanlar karşılıklı bilgi alışverişi ve iş birliği amacıyla bir araya geliyor. Almanya'da 200'den fazla sağlık tesisi 24 ERN'den birinde yer alıyor. Bu ERN'lerin artık ulusal sağlık sistemlerine entegre edilmesi gerekiyor. Bu bağlamda Almanya, AB'nin “Avrupa Referans Ağlarının Ulusal Sağlık Sistemlerine Entegrasyonu” girişimine ulusal bir konsorsiyumla katılıyor. JARDIN“. Almanya'nın yanı sıra diğer tüm AB üyesi ülkelerin yanı sıra Ukrayna, Norveç ve İsviçre de burada yer alıyor. Avusturya'nın genel koordinasyonu altında Avrupa'nın dört bir yanından yaklaşık 60 enstitü, klinik ve sağlık bakanlığı yer alıyor. Amaç, Avrupa'da nadir görülen bir hastalığa sahip insanlara yönelik bakımın sınırlar ötesinde iyileştirilmesidir.
Teletıp uygulamalarına ek olarak, ERN'lere arayüzler içeren ulusal bakım yolları ve teşhis konmamış hastalara yönelik yapılar ve prosedürler için öneriler geliştirilecektir.
Almanya'nın JARDIN'de dahil olduğu multidisipliner konsorsiyum, konsorsiyum yönetimi olarak Federal Sağlık Bakanlığı'nın yanı sıra, NAMSE ofisini, Federal İlaç ve Tıbbi Cihaz Enstitüsü'nü (BfArM), ACHSE'yi ve üniversitedeki nadir hastalık merkezlerini içermektedir. Tübingen, Frankfurt/Main ve Würzburg ve Heidelberg'deki hastaneler.
Nadir hastalıklara sahip kişilerin bakımı gibi özel bir alanda sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi ancak herkesin bir araya gelmesi ve güven ruhu içinde birlikte çalışmasıyla başarıya ulaşabilir.
Nadir hastalıklarda günün sloganına sadık kalarak “Birlikte renklenelim!” Günümüzde dikkatler nadir hastalıklara sahip tüm insanlara odaklanmıştır. Özel ihtiyaçlarınızı ancak birlikte karşılayabiliriz.