Nadir Hastalıklar Günü – Dijitalleşme daha fazla görünürlük sağlıyor

semaver

New member
Kodlama nadir hastalıkları daha görünür hale getiriyor

Etkilenenlerin bakımını daha da iyileştirmek için, nadir hastalıkların kesin ve standartlaştırılmış belgelenmesi ve kodlanması da gereklidir. Şu ana kadar Alman sağlık sistemindeki 6.000’den fazla nadir hastalığın yalnızca birkaç yüzü doğru şekilde kodlandı. Nadir Hastalıkları Olan Kişilere Yönelik Ulusal Eylem Planı’nın uygulanması kapsamında Federal İlaç ve Tıbbi Cihaz Enstitüsü (BfArM), artık 5.266 nadir hastalığı kodlamak için kullanılabilecek bir veri seti sağlıyor.

Bu, nadir hastalıkların sağlık sisteminde daha görünür olmasını sağlar. Bir hastalıktan kaç kişinin etkilendiği yalnızca bakım ve araştırma açısından değil, aynı zamanda yapay zeka uygulamaları ve etkilenenlere yönelik ileri önlemlerin geliştirilmesi açısından da belirleyicidir. Dijital Tedarik ve Hemşirelik Modernizasyon Yasası (DVPMG), yatan hasta sektöründe nadir hastalıkların net kodlamasını bağlayıcı bir şekilde belirlemek için temel oluşturmayı amaçlamaktadır.

Daha iyi bakım için büyük veri

Federal Sağlık Bakanlığı’nın bir diğer projesinde ise büyük veri uygulamalarının nadir hastalıklar bağlamında olası kullanım alanları ve klinik faydaları araştırılıyor (BIDA-SE). Projenin amacı, gelecekte nadir hastalıklar alanında akıllı karar destek sistemleriyle bağlantılı olarak büyük veri teknolojilerinin ne ölçüde ve hangi koşullar altında kullanılabileceğini ortaya çıkarmaktır.

Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem İttifakı (NAMSE)

Federal Sağlık Bakanlığı, Federal Eğitim ve Araştırma Bakanlığı, Kronik Nadir Hastalıklar İttifakı (ACHSE eV) ve Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem İttifakı’ndaki (NAMSE) diğer 25 ittifak ortağıyla birlikte çalışmaktadır. NAMSE, nadir hastalıkları olan kişilerin bakım ve yaşam durumlarını iyileştirmek amacıyla sağlık sistemindeki merkezi aktörlerin oluşturduğu ulusal bir koordinasyon ve iletişim ittifakıdır.